Dans certains cas, le bébé ne va pas décéder tout de suite à la naissance ou dans les jours qui suivent parce que sa maladie ou ses malformations ne présentent pas une forme immédiatement létale.

Certains enfants vont même vivre plusieurs semaines, plusieurs mois, voire quelques années… comme cela peut arriver dans le monde des adultes, face à la maladie.

Il est important de savoir que les soins palliatifs vont pouvoir s’appliquer pour lui, après sa naissance, dans un projet de vie qui s’élabore avec le pédiatre.

L’objectif de la prise en charge palliative est d’assurer au mieux le confort du bébé, avec tous les soins qui lui sont nécessaires, mais aussi les traitements proportionnés à son état de santé.

Emmanuelle avec son bébé qui décédera à 5 semaines de vie

Emmanuelle avec son bébé qui décédera à 5 semaines de vie

La prise en charge du bébé

Naturellement, le projet de cette prise en charge se fait en totale concertation avec les parents.

Dans le cadre d’une poursuite de grossesse, il est nécessaire de pouvoir rencontrer avant la naissance le pédiatre qui sera en charge du bébé pour discuter et mettre en place avec lui ce projet de soins. Comme pour tous les enfants, les besoins de base du bébé seront naturellement satisfaits : présence de la mère, chaleur, alimentation…

Dans toutes les situations où la décision de soins palliatifs est prise, les traitements curatifs considérés comme de l’obstination déraisonnable ne seront habituellement pas mis en route : gestes de réanimation lourde, prise en charge chirurgicale, certains traitements médicamenteux…
Par contre, les traitements qui visent à améliorer le confort du bébé seront bien sûr mis en œuvre en permanence.
L’accompagnement du nouveau-né se fera dans un service de médecine néonatale.

Si la situation médicale du bébé est stable…

Le retour à domicile peut être envisagé en concertation avec l’équipe médicale et avec les parents qui y auront été préparés.
Il peut se faire de façon progressive, pour une journée, un week-end, puis quelques jours. Ce retour peut prendre un sens très important pour la fratrie, les parents et leur entourage.

Le bébé est reconnu dans le temps et l’espace familial et les souvenirs de cette période pourront prendre un sens très fort après son décès.

La surveillance médicale du bébé continuera d’être assurée pendant le temps qui va suivre.
Des contacts téléphoniques, des consultations à l’hôpital, un suivi à domicile en lien avec les équipes ressources de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) ou les services d’hospitalisation à domicile (HAD) peuvent s’organiser autour du bébé.

Le besoin d’accompagnement des parents

En cas d’épuisement familial, face à un contexte lourd à porter, des hospitalisations de répit peuvent aussi être envisagées.
Toute situation d’urgence doit pouvoir être anticipée et organisée, en précisant que, face à la phase terminale, en fin de vie, une réanimation ne sera pas entreprise.

Quelles que soient les circonstances, les parents ont besoin de se sentir soutenus et entourés par l’équipe médicale qui suit leur enfant. Ils peuvent l’être aussi dans le cadre de l’association ou auprès d’associations plus spécialisées.

Le décès du bébé peut survenir au domicile mais il peut être plus opportun qu’il se passe à l’hôpital pour éviter aux parents toute situation de stress devant un éventuel « mal-être » de leur enfant en fin de vie, tout sentiment de culpabilité face à ce qu’ils ne maîtriseraient pas totalement.
Cela permettrait aussi aux parents d’être alors soutenus par des professionnels dans cette période particulièrement éprouvante.

Quand la vie d’un bébé se poursuit, des parents témoignent :

Deux mois de bonheur avec Sixtine, après sa naissance…

Nous avons appris au cours du 6ème mois de grossesse que notre petite Sixtine était atteinte d’une grave cardiopathie incurable. Elle devait décéder très vite après sa naissance mais nous n’avions pas plus de précision. C’était terrible d’apprendre cette nouvelle ! Tout s’est écroulé autour de moi…. Et ça, en une fraction de seconde…. Beaucoup…
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