Le suivi de cette grossesse
Si les parents décident de poursuivre la grossesse, le suivi médical sera celui de toute femme enceinte, avec les consultations mensuelles, les échographies et les examens aux dates habituelles. Cela permet d’assurer la sécurité médicale de la maman, de prendre en charge d’éventuelles complications, mais surtout d’être considérée comme une future maman, même si l’on a une histoire douloureuse à vivre en accompagnant son tout-petit.
En suivant la progression de la grossesse, le médecin n’est plus focalisé sur la maladie de l’enfant à naître, une fois le diagnostic posé, mais il est là pour apporter toutes les explications nécessaires aux parents et leur permettre de profiter au mieux de la présence du bébé et de sa vie in utero.
L’échographie qui avait eu, dans le temps du diagnostic, un impact très destructeur permet aux parents de se réapproprier l’image de leur enfant : ils peuvent le voir, le suivre dans sa vie cachée et rapporter des images à la maison.
Dans certains services, il a été établi des fiches pour recueillir les souhaits des parents et anticiper les besoins d’accompagnement de ce bébé à sa naissance : nous mettons ici à la disposition de tous la fiche établie par l’équipe de maternité du CHRU de LILLE, avec l’accord de leurs auteurs :
Fiche de recueil des souhaits parentaux pour la prise en charge de leur nouveau-né.
Dans d’autres services, c’est une série d’entretiens prénataux qui est proposée aux parents pour les accompagner et s’assurer du suivi de leurs besoins. Avec l’autorisation des auteurs, nous mettons en ligne les fiches établies par le CHRU de STRASBOURG :
Fiche Entretiens anténataux
Ailleurs, il est parfois demandé aux parents d’établir un « projet de naissance », ce qui n’est pas forcément très simple à construire pour eux : ils peuvent alors s’inspirer des fiches mises en ligne ci-dessus.
