Que sont les soins palliatifs ?
Le préambule de la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs en donne une définition précise et complète (www.sfap.org) :
« Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale.
Leur objectif est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle.
Les soins palliatifs et l’accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution.
La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.
Les soins palliatifs et l’accompagnement considèrent le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel.
Ceux qui dispensent les soins palliatifs cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables.
Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort.
Ils s’efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès et proposent un soutien aux proches en deuil. Ils s’emploient par leur pratique clinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche, à ce que ces principes puissent être appliqués.»
Pour comprendre le mouvement des soins palliatifs
« Origine et Inspiration des Soins Palliatifs », par Marie-Louise LAMAU
Puisqu’un bébé peut aussi mourir, avant même d’être né, juste au détour de sa naissance ou peu de temps après, l’association SPAMA s’inspire de cette philosophie pour essayer de redonner du sens à ces temps qui semblent insensés et soutenir les parents face à ce drame…
Les parents vivent un véritable séisme en étant confrontés à l’annonce du décès, possible de leur bébé. Souvent, ils souhaitent fuir la situation et voudraient qu’elle se termine très vite… mais l’expérience et de nombreux témoignages de parents montrent que cela n’enlèvera rien à la souffrance qu’ils auront à vivre après.
L’ACCOMPAGNEMENT EN SOINS PALLIATIFS D’UN BÉBÉ, À NAÎTRE OU NOUVEAU-NÉ, EST POSSIBLE LE PLUS SOUVENT.
IL PERMET DE SE LAISSER DU TEMPS, DE VALORISER CE TEMPS À VIVRE AVEC SON BEBE, MÊME S’IL DOIT ÊTRE TRÈS COURT, ET, POUR LES PARENTS, D’ETRE ENTENDUS DANS LEUR FONCTION DE PARENTS ET SOUTENUS DANS LEURS EMOTIONS…
Juliette et sa petite sœur (Trisomie 18) en service de réanimation néonatale
« Il ne s’agit pas d’attendre la mort, mais bien d’accompagner une vie, aussi courte soit-elle ! »
Dr Jean-Philippe LUCOT, gynécologue-obstétricien au CHU de Lille
Les soins palliatifs en périnatalité
En ne donnant aucune limite d’âge pour l’accès aux soins palliatifs, la loi du 25 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite loi Leonetti, est venue introduire dans le contexte de la néonatologie les principes des soins palliatifs face à la fin de vie des nouveaux-nés : interdiction de l’obstination déraisonnable, collégialité des décisions pour la limitation et l’arrêt des traitements de survie, primauté du confort du malade, place essentielle de l’entourage, mise en valeur du temps qu’il reste à passer ensemble, soutien dans l’expression des liens d’attachement, accompagnement de cet entourage familial et social…
En maternité, ces principes prévalent aussi dans l’accompagnement de la fin de vie des extrêmes prématurés et de toute situation brutale de fin de vie pour un nouveau-né. Ils permettent aussi d’accompagner les demandes de poursuites de grossesse, dans le cadre d’un diagnostic prénatal de maladie potentiellement létale.
Afin de s’adapter au monde de la maternité et de la néonatalogie, la démarche de soins palliatifs va devoir être modulée, puisque la personne au seuil de la mort est un enfant à naître ou un nouveau-né et que son entourage le plus proche est le couple de ses parents.
Elle peut se pratiquer dans de nombreuses maternités ou services de néonatologie : elle requiert surtout une équipe médicale formée et à l’écoute des parents.
Après la naissance :
Un nouveau-né peut se retrouver en situation de fin de vie, en raison de son extrême prématurité, d’une maladie ou de circonstances imprévisibles. Il peut alors être pris en charge dans le cadre d’une démarche d’accompagnement et de soins palliatifs élaborée avec ses parents.
Il ne décèdera pas dans la souffrance, le premier principe éthique des soins palliatifs étant l’évaluation et la prise en charge de la douleur.
Pour les parents, il devient possible d‘accompagner, avec le soutien des soignants, la vie de leur bébé et son histoire, jusqu’à son terme… et de découvrir l’importance de l’amour partagé avec lui.
Avant la naissance :
En cas de diagnostic prénatal d’une maladie potentiellement létale pour l’enfant à naitre, il peut être possible d’aller jusqu’au bout de la grossesse ; l’interruption de la grossesse n’est pas la seule issue possible, d’autant plus que l’existence de cette maladie chez l’enfant à naitre n’implique pas de risque vital pour la femme enceinte.
Un enfant atteint d’une malformation ou d’une maladie chromosomique ne souffre pas dans le ventre de sa mère. On peut donc décider de laisser la grossesse se poursuivre pour accompagner son bébé jusqu’au bout de sa vie.
Un papa et sa toute petite (Trisomie 18) en service de néonatalogie
« Ajouter de la vie aux jours, lorsque l’on ne peut plus ajouter de jours à la vie. »
Professeur Jean Bernard (1907-2006) Médecin hématologiste
Pour une quête de sens en lien avec les parents
Lire l’interview du Professeur Laurent Storme
Soins palliatifs en périnatalité : pour une quête de sens, en lien avec les parents