Bibliographie

Sur les soins palliatifs en général et en périnatalité :

• Manuel de Soins Palliatifs, coordonné par Rozenn Le Berre, nouvelle édition Ed. DUNOD, 2020 :
  – Chapitre sur les soins palliatifs en néonatalogie et maternité par le Professeur Guy Moriette
  – Chapitre sur les soins palliatifs en anténatal et maternité par Isabelle de Mézerac
• Aide-mémoire  Soins Palliatifs, coordonné par Antoine Bioy, Axelle Van Lander, Dr Donatien Mallet, M.N Belloir ; Ed. DUNOD 2017
  – Chapitre sur les spécificités des soins palliatifs en période périnatale, par Isabelle de Mézerac
• La démarche palliative en médecine périnatale, sous la direction de Pierre Bétrémieux, Ed. Relations médicales, 2016
• « Le bénévolat en soins palliatifs ou l’art d’accompagner »sous la direction d’Andrée Sévigny – Editions Michel Sarrazin – Presses de l’Université de Laval (Québec), 2013 :
  – Chapitre 3 : « Quel bénévolat face à la mort périnatale en soins palliatifs ? » par Isabelle de Mézerac
• Ethique du soin ultime, par Jacques Ricot, Presses de l’EHESP, 2010
• Face aux fins de vie et à la mort, sous la direction de Emmanuel Hirsch, Ed. VUIBERT, coll. Espace Ethique, 2009
• Quand la vie naissante se termine, sous la direction de Marie-Jo Thiel, Ed. Presses Universitaires de Strasbourg, Coll. Chemins d’Ethique, 2010 : un chapitre écrit par Isabelle de Mézerac
• « Réflexions autour d’un berceau vide », par I. de Mézerac, Dr D. Mallet, Dr J.P. Lucot
  in Un enfant pour l’éternité, par Isabelle de MEZERAC (Editions du ROCHER, Fév 2004)

Sur le deuil en général et le deuil périnatal en particulier :

• « Dans ces moments-là »par  Hélène GUERIN – 2019. Disponible dans toutes les grandes librairies ou sur Internet.
  Un livre très précieux qui ouvre des pistes pour mieux comprendre ce que l’on vit après le décès de son bébé, quand on est parent mais aussi pour aider l’entourage à mieux comprendre les besoins des parents en deuil. 

• » Décès Périnatal : Le deuil des pères » : Ed. CHU de Ste Justine, Montréal (CANADA), par Francine de Montigny et al. – 2017
  Un petit livre très complet sur le deuil périnatal avec un angle d’approche peu abordé, celui du deuil des papas, avec en plus un 1er chapitre général, un autre pour les mamans et un dernier sur la fratrie…Un petit livre qu’il est possible de vous procurer grâce à l’éditeur SAURAMPS MEDICAL : www.livres-medicaux.com ; E mail : librairie-sauramps-medical@wanadoo.fr

• « Je n’ai pas dit au revoir à mon bébé» par le Dr Catherine RADET, pédiatre. Réflexions et partage d’expériences auprès de parents touchés par ces épreuves. (Editions Quasar – 2017)
• « Deuils en Maternité,Professionnels et parents témoignent« , sous la direction de Rose-Marie Toubin et Jocelyne Clutier Seguin. Editions ERES – Collection « Prévention en maternité »- Mai 2016) Et si la mort d’un enfant pouvait être l’occasion de liens humains tels qu’ils permettent aux parents de ressortir de cette épreuve encore plus « vivants » ?
• « Vivre le deuil au jour le jour» , par le Dr Christophe Fauré, Editions Albin Michel (2013) : Un livre remarquable écrit dans un style très clair, pour expliquer le cheminement du deuil et répondre aux grandes questions que les personnes endeuillées se posent toutes. Un véritable compagnon de route qui permet de savoir à quel point ce que l’on traverse est normal…
• « Surmonter la mort de l’enfant attendu »par Elisabeth Martineau – Editions Chronique Sociale, 2008 : autour d’une expérience personnelle, la réflexion avec des soignants sur la réalité du deuil périnatal.
• « La mort d’un enfant : Fin de vie de l’enfant, le deuil des proches », sous la direction de Michel HANUS, Espace Ethique, Ed Vuibert (2007)
• « Le deuil périnatal », par Marie-José Soubieux, Ed Yapaka.be : en téléchargement gratuit sous ce lien :  http://www.yapaka.be/professionnels/livre/le-deuil-perinatal.
• « Perdre un jumeau à l’aube de la vie », par Benoit Bayle et Béatrice Asfaux, Ed. Erès-2013
  Pour les familles, comme pour les professionnels qui sont à leurs côtés, il s’agit de relever le véritable défi d’affronter la douleur de la perte et de s’occuper du bébé survivant. Sujet traité de manière vivante à travers de nombreux témoignages de parents.

Guides pour les parents en deuil :

• « Repères pour vous, parents en deuil d’un tout-petit », écrit par Isabelle de Mézerac et réalisé en partenariat avec l’association SPARADRAP (Septembre 2015) : à commander sur le site de SPAMA.

Témoignages de parents face au deuil périnatal :

• « Pater Dolorosa» par Jérémie SZPIRGLAS, 2019 – Ed Le Passeur. La parole rare d’un papa face à l’annonce anténatale d’une maladie grave sur leur enfant à naitre et le poids de la décision.

• « Blessures »par François-Xavier PERTHUIS, 2018 – Ed. L’Harmattan. Le témoignage bouleversant d’un homme racontant sa vie d’enfant endeuillé par le décès de deux de ses frère et soeur.
• « A vif» par Ioulia CONDROYER, 2018 – Ed. Le Cerf.  Le parcours d’une maman confrontée au décès de son premier enfant. Ecrit avec délicatesse et justesse.
• « Ton empreinte indélébile» de Mickael ROBERT : le témoignage bouleversant d’un papa, face à l’accompagnement de son fils nouveau-né…ce qui est rare ! A commander sur le site www.TheBookEdition.com
• « Yoni, mon rêve brisé », par Sandrine GIRAUDEAU : « Lorsqu’on attend un enfant, on a des rêves plein la tête. On l’imagine déjà le bercer, le caliner, le chouchouter. Et puis on le voit sourire, jouer, faire ses premiers pas. On est à mille lieues de penser que tout peut virer au cauchemar. Yoni nous a comblé un 1° Mai et nous a offert 3 semaines de bonheur. Mais un jour, tout a basculé et le rêve s’est brisé…Hommage à un petit bout de chou qui nous manquera à jamais…. »
  à commander sur le siteTheBookEdition.com en cliquant sur le lien suivant:
• « Parce que tu pars », par Laura Juillet
  Pour lire sa présentation et commander le livre, cliquer sur le lien ci-dessous :
  http://www.leseditionsdunet.com/temoignages/708-parce-que-tu-pars-laura-juillet-9782312007816.html
• « Deux petits pas sur la sable mouillé« , par Anne-Dauphine Julliand : Le parcours de vie de sa fille Thaïs, atteinte d’une maladie incurable. Une incroyable histoire de vie qui montre qu’une belle vie ne se mesure pas en nombre d’années….
• « Marie-Kerguelen ou l’histoire d’un deuil périnatal »par Gaëlle Brunetaud – Editions L’Harmattan, 2009 : le récit poignant d’une maman qui a accompagné sa fille jusqu’au bout et ses réflexions autour des émotions qu’elle a pu connaitre.
• « Un enfant pour l’éternité », par Isabelle de MEZERAC (Editions du ROCHER, Fév 2004), suivi de « Réflexions autour d’un berceau vide », avec les Docteurs Donatien Mallet et Jean-Philippe Lucot
  Disponible aussi en espagnol auprès des Editions RIALP, Madrid,Feb 2005: « Un hijo para la eternidad » ; disponible en portugais auprès des Editions PRINCIPIA, Estoril, Nov 2006: « Um filho para a Eternidade ».
• « L’attente et la perte du bébé à naître »par Micheline Garel et Hélène Legrand – Editions Albin Michel, 2005
• « Gabin »par Hélène Larger – Editions du Toucan, 2011: un autre récit tout aussi fort, sur l’accompagnement d’un bébé dans sa courte vie !

Pour accompagner le deuil des enfants :

• « Ma vie d’enfant sans mon jumeau ou ma jumelle » : un cahier de dessin édité par l’association SPAMA pour aider les jumeaux esseulés (2021). A commander sur le site de SPAMA.
• « Pour comprendre l’histoire de ma famille» : un cahier de dessin édité par l’association SPAMA pour aider les enfants nés après un décès périnatal dans leur famille (2020) A commander sur le site de SPAMA.
• « Un bout de chemin en famille» : Un cahier de dessin édité par l’association SPAMA pour accompagner les ainés d’une famille touchée par un deuil périnatal. (2019) A commander sur le site de SPAMA
• « La vie de Gabriel ou l’histoire d’un Bébé Plume» par Katia Fouletier-Faurie, Ed. SPAMA, Janvier 2017 : une historie vraie racontée et illustrée par Katia, maman de Gabriel !  A commander sur le site de l’association, onglet « Commander le livre pour la fratrie ».
• « Dans mon coeur vit une étoile» par l’association ECLAS (Ensemble contre L’Amyotrophie Spinale de type 1)- Février 2018 : pour accompagner la fratrie après le décès de leur petit(e) frère ou soeur de cette terrible maladie. A commander sur le site de l’association ECLAS : www.eclas.fr
• « Un petit bout de route pour un p’tit bout de chou» par Albane de Latrollière et Colette Vivey – Février 2018 aux Editions des Béatitudes : pour accompagner la fratrie après un décès anténatal. Pour les familles chrétiennes. A commander auprès de l’éditeur.
• « Pour toute la vie« , de Sophie Helmlinger, psychothérapeute, Janvier 2018 aux Utopique Editions. Pour accompagner la fratrie face au deuil périnatal qui touche la famille. A commander auprès de l’association ESNPE L’enfant sans nom – Parents endeuillés : site Internet : www.ESNPE.com
• « La mort, J’en parle avec mon enfant« , Dr Michel HANUS et Isabelle HANUS, Ed.Nathan
• « La petite soeur de Virgile », par E. Plantin et A.S Sintes. Ed. Pour penser à l’endroit. 2011
• « Le deuil, y’a pas de mal à être triste », par M. Mundy et R.W. Alley, Ed du Signe, 2009. Pour les enfants touchés par un deuil, quelques conseils.
• « Léa n’est pas là », par Anne-Isabelle et David Ariyel, 2007. A télécharger sur http://www.lelivredelea.fr ou à commander sur le site de le site : www.petiteemilie.org. Destiné aux ainés pour leur dire l’impensable, quand le bébé attendu ne rentre pas à la maison.
• « Falikou« , par Catherine Loedec-Jorg, Ed. Le Buveur d’encre. 2006.  un conte africain très doux pour nous aider à nous préparer et à préparer nos autres enfants à la mort de leur petit frère/soeur