Depuis la reconnaissance du deuil périnatal, de nombreuses demandes arrivent de France, de Belgique et du Luxembourg, auprès des antennes de l’association ou de son siège, pour des demandes de partenariat, dans le cadre d’une œuvre artistique ou d’un événement sportif, et des projets de recherches pour la rédaction d’une thèse, d’un mémoire Cela montre l’intérêt grandissant autour de ce sujet important pour les familles touchées par ce drame

Pour autant ces demandes doivent respecter un certain cadre et être obligatoirement
adressées à l’adresse mail générale de l’association : contact@association-spama.com

En attendant l’analyse de chaque demande au cas par cas, le Conseil d’administration de
l’association précise les règles générales qui s’y appliquent :

1. Pour toute œuvre artistique :

a. Dans le cadre d’une création portée par un/des professionnel (s) ou une association artistique (production d’un film, création d’une pièce de danse ou de théâtre, d’une œuvre musicale), l’association ne pourra pas s’engager dans un partenariat, n’ayant pas les statuts pour le faire, ni la compétence, ni les disponibilités financières – les dons et subventions reçus par l’association étant réservés au financement des activités d’accompagnement des parents endeuillés, en lien avec leur gratuité pour ces parents (Ligne d’écoute, Forum, groupes d’entraide, ateliers créatifs…).

b. Dans le cadre de la diffusion d’une œuvre déjà créée, un projet de partenariat pour cette diffusion pourra être établi et fixé dans une convention signée par les parties, pour soutenir l’accompagnement des parents – Et cela, après avoir pu prendre connaissance de l’œuvre. Cette convention sera établie au cas par cas. L’utilisation du logo de l’association sera précisément définie dans cette convention.

2. Pour toute manifestation sportive ou animation :

a. Dans le cadre d’une demande portée par un collectif (entreprise, collectivité, association loi 1901, club sportif, collectif sportif….) en vue d’une manifestation avec collecte de fond au profit de l’association SPAMA, un accord sera établi, prévoyant entre autres la présence ou non d’un stand sur le lieu de la manifestation, la fourniture de documentation SPAMA, l’utilisation du logo et les modalités de remise de cette collecte. La diffusion de l’information concernant cette manifestation pourra se faire sur les réseaux sociaux de l’organisateur en question.

b. Dans le cadre d’une demande individuelle pour un événement sportif, une animation ou un défi dans la durée, aucun partenariat ne pourra être établi : cet événement sera organisé par la personne concernée, sous sa seule responsabilité. Seuls les bénévoles SPAMA contactés à cette occasion pourront s’exprimer au nom de l’association et la représenter.

3. Pour l’envoi de dons : l’association étant reconnue d’intérêt général par l’administration fiscale depuis janvier 2013, elle est habilitée à délivrer des reçus fiscaux à tout particulier ou organisme lui adressant un don par chèque, virement 2 ou en ligne, via la plateforme HelloAsso. 66% du montant du don est déductible des impôts, dans la limite de 20% du revenu imposable.

Pour une cagnotte en ligne : aucune cagnotte en ligne ne pourra être ouverte au profit de SPAMA sans autorisation préalable écrite, après présentation du projet. L’association ne pourra être tenue responsable de toute cagnotte en ligne ouverte sans ces préalables.

4. Pour toute étude ou recherche sur les personnes endeuillées : l’association SPAMA est soumise aux dispositions de la loi Jardé qui permettent d’assurer la protection des personnes, dans le cadre de projets de recherche en vue du développement des connaissances biologiques et médicales. Les recherches non- interventionnelles, autrefois appelées observationnelles, faisant appel à des questionnaires adressées à des personnes, requièrent un avis du Comité de Protection des Personnes (CPP) auprès duquel le dossier de recherche aura été adressé.

Par ailleurs, toutes ces études doivent obtenir l’accord de la commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL), avec une méthodologie de référence (MR) propre à cette catégorie de recherche. L’association SPAMA est tenue de respecter ces règles et ne peut donner accès aux personnes endeuillées, accompagnées par ses bénévoles, qu’aux chercheurs ayant respecté ces exigences.

Cf : Tableau Inserm sur la loi Jardé