L’association SPAMA est née de toutes les rencontres qui ont suivi la publication du livre “Un enfant pour l’éternité“ (Isabelle de Mézerac – Editions du Rocher 2004) et des nombreuses communications faites en 2004-2005 autour de l’approche des Soins palliatifs en maternité et du deuil périnatal :
Pour répondre aux multiples demandes de soutien, des professionnels de santé se sont engagés aux côtés de certains parents pour créer l’association en 2006 ou lui apporter très vite leur soutien.
Deux présidents d’honneur se sont engagés depuis 2008 à nos côtés :
Pr. Christophe VAYSSIERE
Gynécologue-obstétricien, responsable du Centre de Diagnostic prénatal au CHU de Toulouse
Pr. Laurent STORME
Pédiatre néonatologue, responsable de l’unité de réanimation néonatale au CHU de Lille
Tous deux participent activement à ses travaux et contribuent très largement à son rayonnement.
L’association est apolitique et non confessionnelle : les soins palliatifs s’adressent à chacun, quelles que soient ses croyances ou sa spiritualité. C’est une démarche profondément humaine pour accompagner un tout-petit dans sa fin de vie et répondre à ses besoins les plus fondamentaux, ainsi qu’à ceux de son entourage le plus proche (parents, fratrie, famille).
L’association est à dimension nationale depuis sa création et prend une dimension européenne francophone.
Elle est reconnue d’intérêt général : les dons bénéficient d’une déduction fiscale validée.
Elle est composée autant de professionnels de santé que de bénévoles. Son réseau de bénévoles, organisé en antennes sur le territoire français mais aussi sur les pays francophones limitrophes (Belgique, Luxembourg…), est composé de parents ayant vécu un deuil périnatal, de soignants impliqués en périnatalité et de personnes sensibilisées au deuil périnatal et aux soins palliatifs.
Les membres du Conseil d’administration, professionnels de santé et parents, sont répartis sur toute la France.
L’accompagnement proposé par SPAMA pour les parents confrontés à l’épreuve du deuil périnatal vient les aider à affronter la complexité des émotions traversées, face à l’absence de leur bébé et au vide qu’il laisse, à cheminer face aux questions qu’ils se posent au quotidien et au sens à redonner à leur vie.
Toutes les activités pour le soutien des parents en deuil sont totalement gratuites (y compris, les groupes d’entraide où les consommations sont prises en charge par l’association). Pour bénéficier du soutien de SPAMA, les parents touchés par ces drames n’ont pas à devenir membres de l’association. Le soutien de SPAMA est ouvert à tous, gratuitement et librement.
Notre association est là pour offrir à tous les parents, confrontés à la fin de vie de leur tout-petit et au deuil périnatal, un soutien indéfectible et une écoute attentionnée :
Que ce soit dans le cadre du décès d’un bébé pendant la grossesse, d’une poursuite de la grossesse après un DAN défavorable, d’une naissance extrêmement prématurée ou d’une situation vécue en postnatal conduisant au décès du bébé, les parents vivent un véritable séisme : notre site peut leur proposer des points de repères, des témoignages, des réponses à leurs questions, des outils de soutien (coffret pour les traces mémorielles du bébé, Livret deuil, livres pour aider la fratrie…)
Notre association est là aussi pour les soignants qui pratiquent ou s’intéressent à la démarche d’accompagnement face à toutes ces situations et aux soins palliatifs pour ces nouveaux-nés ou bébés à naître qui peuvent décéder.
Ces démarches doivent inclure les parents et les soutenir dans la complexité de leurs émotions. Pour cela, notre site peut leur apporter :
Isabelle de Mézerac, Présidente-fondatrice de l’association
