Rennes, le 19 juin 2006,

 

Bonjour à tous,

Comme vous le savez certainement tous maintenant, je suis enceinte pour un terme début septembre, mais ma grossesse ne va pas se terminer de manière heureuse. Notre bébé – une petite fille ! – est malheureusement atteint d’une grave malformation cardiaque, incompatible avec la vie après la naissance (son cœur n’a qu’un seul ventricule).

Tant qu’elle est bien au chaud dans mon ventre, notre petite fille se développe normalement et ne souffre pas, elle pédale d’ailleurs très vigoureusement. Mais à la naissance, son espérance de vie n’est que de quelques heures, peut-être 2 ou 3 jours, et il n’y a pas de solution chirurgicale (les transplantations cardiaques et les greffes ne marchent pas chez les tout-petits).

Ca a été terrible d’apprendre cela, et j’ai mis du temps à réaliser, à accepter (pas sûr que j’y sois arrivée d’ailleurs).

Certains trouverons que le temps est très long car cela fait maintenant 8 semaines que le verdict est tombé, mais je voudrais témoigner que ce temps qui nous est donné est au contraire une chance.

Car tant que ce bébé est vivant au creux de moi, c’est un moment d’amour intense à partager avec lui et aussi avec le papa. Pourquoi ne pas profiter intensément de cette toute petite vie qui est déjà là, même si elle est très courte, pour faire connaissance, laisser jaillir toute notre tendresse et donner ainsi à notre enfant tout l’amour que des parents peuvent donner ?

Il y a bien sûr des moments de grande tristesse dans cette attente, mais je vous assure que la joie domine.

Les médecins nous ont proposé l’interruption médicale de grossesse (IMG). Il faut savoir que dans ce cas, les médecins provoquent la mort du bébé avant l’accouchement.

Mais pour nous, mettre au monde notre enfant, le voir et le serrer vivant ne serait-ce qu’une minute, croiser son regard pour qu’il nous reconnaisse, est notre vœu le plus cher. Pourquoi hâter la mort tant que la vie et la joie sont là ? La douleur après n’en serait pas moindre, de toute façon cela va être terrible, car nous aurons perdu un enfant.

C’est pourquoi nous avons refusé l’IMG, et que nous poursuivrons aussi loin que possible la grossesse pour accueillir notre enfant vivant.

Ainsi il nous semble que tout sera dans l’ordre, et que nous pourrons plus sereinement laisser notre fille à son destin. Elle s’éteindra paisiblement bercée dans nos bras, avec tous les soins palliatifs nécessaires pour lui épargner la moindre souffrance.

Si j’ai souhaité vous dire tout cela aujourd’hui, c’est pour qu’il n’y ait pas de silence autour de notre fille qui a bel et bien une existence. Rien n’est pire que la négation d’une vie, même toute petite, et je sais que cette reconnaissance sera précieuse pour nous ensuite, les parents, face à l’absence.

Notre fille fait déjà partie de notre petite histoire de famille avec Quentin, et nous souhaiterions qu’elle fasse aussi partie de notre grande histoire de famille avec vous tous.

Je ne sais pas quand nous aurons l’occasion de nous revoir, mais je voulais briser la glace dès maintenant. Je sais que pour vous tous, il est difficile de trouver les mots et que vous pouvez vous sentir mal à l’aise.

Alors par ce message je vous invite à ne pas avoir peur de mon gros ventre, ni peur de nous en parler.

Actuellement nous ne pleurons plus, nous sommes portés par cette parenthèse d’amour avant la fin inéluctable, et c’est tout ce qui compte pour l’instant.

Après, il y aura une période de profonde douleur, mais ensuite nous espérons trouver un apaisement dans lequel il nous sera doux d’évoquer son souvenir avec vous.

 

A bientôt

Françoise et Gaël